Comment s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ?

La famille ou le conjoint d’une personne atteinte de maladie d’Alzheimer souhaitent souvent s’en occuper le plus longtemps possible. Cependant c’est une tâche très difficile, et il ne faut pas hésiter à se faire conseiller et aider.

La maladie d'Alzheimer Si l’origine de la maladie reste mystérieuse, il est un point qui ne souffre d’aucun doute : son retentissement sur l’entourage, (conjoints, enfants, compagnons, proches, etc.). C’est sur eux que repose la lourde charge humaine, affective et financière, indissociable de l’accompagnement du malade. Découvrez nos conseils pour aider au mieux le malade.

La charge psychologique de l’aidant.

  • Le sujet atteint par la maladie perd progressivement toute notion de communication avec l’entourage. Les repères disparaissent. Il est très difficile psychologiquement pour le conjoint d’accepter de ne plus être reconnu, (au sens premier) ou de ne plus pouvoir expliquer ce qu’il fait.
  • Ensuite, l’évolution, même ralentie le plus possible par des soins attentifs et un traitement bien suivi, est parfois décourageante.
  • Enfin les complications de la maladie d’Alzheimer dépassent très rapidement les capacités de l’aidant, en particulier s’il s’agit du conjoint lui même âgé. Même avec la meilleure volonté du monde, il ne pourra pas toujours répondre à tout.

Cependant, la personne qui veut aider peut le faire. Les conseils donnés soit par les associations, soit par les institutions prévalent sur les grandes lignes qui suivent. Celles-ci ont pour seul but de vous faire réaliser qu’il est possible de participer activement à l’amélioration de la maladie.

Les 7 points essentiels pour l’aidant.

1. Tentez de préserver l’environnement du malade.

Celui-ci doit rester dans son environnement familier le plus longtemps possible. Son cadre habituel l’apaise et lui permet de conserver ses repères. Il pourra ainsi mieux reconnaître son entourage et ses angoisses et son anxiété seront diminués. Vous devez garder un ton doux, rester patient. Ne changez jamais les habitudes du malade et assurez-vous qu’il existe autour de lui le moins de facteurs de stress possible. Les besoins de reconnaissance des lieux sont importants. Vous pouvez ainsi par exemple faire repeindre les portes d’une certaine couleur ou placer une suite d’objets pour que le malade les suive comme on le ferait avec une liste. Ainsi, le malade retrouvera la porte de sa chambre plus facilement ou saura ce qu’il faut pour faire sa toilette. Encouragez les visites. Le malade peut reconnaître certaines personnes qui lui sont chères. Mais ces contacts doivent être brefs. Dans tous les cas, présentez-lui les visiteurs et replacez-les dans le contexte où il les a connus. Cela favorise les repères dans le temps et dans l’espace.

2. Protégez le malade de ses propres risques.

Aménagez la maison ou l’appartement le plus fonctionnellement possible. Retirez les tapis

3. Améliorez la communication.

Il faut parler lentement et calmement au malade. Comme celui-ci oublie les mots, sa compréhension diminue. Soyez attentif à faire des phrases simples, claires, faciles à comprendre pour qu’il reste en contact avec vous et avec l’extérieur.

4. Préservez son autonomie.

Maintenir l’hygiène élémentaire, aller aux toilettes, s’alimenter sont parfois des activités impossibles pour le malade. Dans ce cas, soyez attentifs à ses besoins. Les personnels soignants, (médecins, infirmier(ères), kinésithérapeutes, psychologues) peuvent pour vous aider. Un ergothérapeute saura vous donnera les conseils utiles pour simplifier les tâches quotidiennes. Organisez-les par étapes courtes, simples, non fatigantes pour le malade. Aidez-le à accomplir ces tâches, ne les faites pas à sa place. Il faut que le malade garde son autonomie aussi longtemps que possible.

5. Comblez ses besoins affectifs.

Mettez de la musique classique ou douce. Comportez-vous avec douceur en lui tenant la main, en caressant le malade. Celui-ci saura comprendre ces signes et cherchera à dire combien il apprécie votre présence.

6. Aidez-le à s’alimenter.

Le patient atteint de maladie d’Alzheimer doit continuer à s’alimenter de façon équilibrée. Or les repas sont souvent source de complications, car les malades jouent avec la nourriture et ne comprennent pas l’intérêt de manger. Vous devez l’aider en lui proposant des plats qu’il aime ou aimait.

Comme pour toute activité, une seule chose à la fois : un seul plat, des petites quantités, faites-les réchauffer si le met est froid, servez-les tiède, coupez la viande en petits morceaux, etc. Si le malade a des problèmes de coordination, aidez-vous d’un spécialiste, (ergothérapeute). Ainsi, pour que vous puissiez accomplir votre rôle au mieux, n’hésitez pas à vous appuyer sur le savoir des soignants.

Cherchez aussi du réconfort pour vous-même. Vous pouvez éventuellement vous adresser à un psychiatre ou un psychologue qui vous donnera les outils pour mieux comprendre ce qui se passe et mieux gérer votre propre énergie. N’hésitez pas non plus à rencontrer les membres des associations. Ce sont des personnes qui sont passées par les mêmes étapes que vous et qui sauront vous donner tous les conseils indispensables pour assurer votre rôle dans les meilleures conditions, pour vous comme pour la personne à qui vous consacrez tout votre temps et votre amour.

Le comportement du malade Alzheimer peut être très déstabilisant. Repli sur soi ou, à l’inverse, agitation, cris, violence verbale voire physique. L’être que l’on connaissait semble devenu fou et incontrôlable. Orthophoniste et docteur en psychologie, Thierry Rousseau* explique qu’il suffit parfois de s’arrêter sur ces comportements inadaptés pour les faire cesser ou trouver des moyens de limiter leur retentissement.

90 % des malades Alzheimer présentent au moins un trouble du comportement.

Alzheimer troubles du comportement Votre père, atteint de la maladie d’Alzheimer, vous accuse de lui avoir volé ses affaires ? Votre épouse, naguère si amoureuse, ne vous reconnaît plus ? Il déambule dans l’appartement et cherche à se sauver ? Elle ne répond plus à aucune sollicitation ou seulement par des cris ? Ce type de troubles du comportement touche jusqu’à 90 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Si certains passent inaperçus ou restent acceptables, d’autres sont particulièrement envahissants et pénibles à vivre pour l’entourage qui se sent souvent impuissant.

Or, dans bien des cas, ces troubles n’ont pas une origine unique. L’atteinte neurologique, en particulier, n’est pas seule en cause, bien qu’elle puisse en partie les expliquer. Thierry Rousseau souligne ainsi que certaines zones du cerveau sont irrémédiablement détruites, Le malade est incapable d’effectuer certaines tâches ou de raisonner de façon logique. Ce n’est pas de la mauvaise volonté. Parmi les autres facteurs pouvant provoquer ou intensifier les difficultés et troubles comportementaux du malade Alzheimer, le spécialiste cite l’histoire personnelle, les pathologies associées, le lieu de vie et, surtout, l’attitude de l’entourage. Il revient sur les situations les plus fréquentes en proposant des pistes pour les expliquer et tenter de les résoudre.

Si le malade Alzheimer reste prostré et ne participe plus aux activités.

Les comportements de retrait n’étant pas les plus gênants, ils sont souvent sous-estimés bien qu’ils soient extrêmement fréquents. Ainsi, la moitié des malades Alzheimer souffriraient de dépression et ou d’apathie, dès le début de l’atteinte. Dans les premiers stades, en effet, la personne est consciente de ses difficultés et du regard d’autrui. Elle ne parvient plus à suivre les conversations ou réaliser ses activités habituelles et préfère souvent les abandonner.
Concernant l’apathie et le manque d’initiative, Thierry Rousseau précise, Il arrive que ces comportements soient liés à un trouble de l’initiation verbale et motrice, sans être déprimé, le malade n’a plus la capacité de programmer un comportement verbal ,(entamer une discussion, participer) ou moteur, (se lever pour quitter son fauteuil ou son lit).

Or, laisser le malade Alzheimer s’isoler risque de précipiter son déclin. S’il semble heureux d’effectuer certaines activités, il faut continuer à le solliciter pour les tâches quotidiennes, (mettre la table) et l’encourager à reprendre les loisirs qu’il aimait. La dépression peut faire l’objet d’un traitement médicamenteux spécifique.

Si le malade Alzheimer pleure et/ou montre des signes d’anxiété.

L’ anxiété est elle aussi très fréquente, présente chez près de la moitié des personnes atteintes. Il est en effet difficile de rester serein en voyant ses troubles s’aggraver, difficile aussi de se sentir en sécurité lorsque l’on ne sait plus se repérer dans le temps et l’espace ou que l’on ne reconnaît plus les visages… Un tiers des malades souffrirait également d’idées délirantes et ou d’hallucinations qui augmentent leurs angoisses.

Thierry Rousseau prend l’exemple d’une patiente, en maison de retraite qui, très souvent, hurlait Papa, papa ! et fondait en larmes chaque fois qu’elle approchait la table de la salle à manger. Finalement, c’est sa fille qui a livré l’explication : enfant, cette dame avait vu son père agoniser sur la table de la cuisine après une crise cardiaque. L’équipe soignante n’a eu d’autre solution que soustraire de sa vue ladite table  A partir d’un certain stade, le malade vit dans son monde et ne fait plus la différence entre la situation présente et des évènements anciens. Certains stimuli peuvent ainsi faire ressurgir une scène passée, dans ce cas précis traumatisante, qu’il va revivre avec autant d’intensité qu’à l’époque et non comme un simple souvenir, précise le psychologue.

Les déficits sensoriels, (troubles de la vue, de l’audition), les changements d’environnement, (lieu de vie, organisation de la journée, intervenants…) ou de médicaments, peuvent accentuer l’anxiété et les troubles du comportement.

Si le malade Alzheimer s’agite, déambule, cherche à se sauver.

L’agitation concerne environ un malade sur trois ; il s’agit souvent d’un signe d’anxiété.  La déambulation, les cris ou les flots de paroles, sont fréquents, note Thierry Rousseau. Au travers de ces comportements, le malade peut vouloir se convaincre – et convaincre les autres – qu’il existe encore : je marche donc je vis. De fait, il attire l’attention, même s’il agace.

Certains malades ont aussi la réputation de vouloir se sauver. Il convient de relativiser le caractère intentionnel de leurs pérégrinations. Si certains cherchent effectivement à rentrer chez eux – ou à quitter un endroit qu’ils n’apprécient pas d’autres s’égarent parce qu’ils sont désorientés. Lorsque l’errance a lieu la nuit, il peut être utile d’augmenter l’activité diurne aux dépens des siestes et périodes de repos.

Et puis il y a des situations plus originales, comme le cas de cette patiente qui, voyant 16 heures arriver, cherchait par tous les moyens à quitter sa maison de retraite. En discutant avec elle, l’équipe soignante a fini par comprendre qu’elle souhaitait retrouver ses enfants à la sortie d’école. Comme il semblait difficile de lui faire admettre que ces derniers, âgés de plus de 50 ans, n’avaient plus besoin d’elle, nous l’avons tranquillisée en lui expliquant qu’une voisine les prenait en charge, explique Thierry Rousseau.

Pour le spécialiste, il est souvent plus efficace de rejoindre le malade dans son monde pour trouver un terrain d’entente plutôt que de vouloir lui faire entendre raison ou lui imposer des règles qu’il ne comprend pas. Une stratégie qui, selon les cas, évite également de le braquer ou de le mettre en échec.

Si le malade Alzheimer est agressif.

Pour les raisons évoquées plus haut, (problèmes cognitifs, de mémoire, déficits sensoriels), le malade Alzheimer peut perdre des objets, ne pas reconnaître les personnes qui s’occupent de lui, se demander ce qu’on lui veut, en particulier s’il s’agit d’actes désagréables ou intimes, (toilette…). Or, l’agressivité est souvent le reflet d’une situation que le malade refuse ou ne comprend pas.

Ainsi, si son portefeuille a disparu, selon notamment le stade de la maladie, le patient peut préférer dire qu’on lui a volé plutôt que d’avouer qu’il l’a égaré. Il peut aussi avoir été victime d’une hallucination et être persuadé d’avoir vu quelqu’un s’en emparer. Mieux vaut ne pas s’opposer, le rassurer en disant qu’on va les retrouver et passer à autre chose. Le fait de se voir constamment tout imposer peut aussi susciter sa révolte : n’ayant plus les mots, il utilise les cris ou des gestes agressifs pour se faire entendre.

L’anorexie, (refus de s’alimenter) peut aussi être une façon de marquer son opposition, un mal-être ou une méfiance. S’il a tendance à la paranoïa, le malade peut s’imaginer qu’on cherche à l’empoisonner. Imaginez que l’on veuille vous faire avaler un repas mixé, aux plats difficilement identifiables, en dissimulant des médicaments dans les premières bouchées.

Si le malade Alzheimer a des propos ou des gestes déplacés.

Il fait la cour aux aides-soignantes en votre présence, insulte copieusement le voisin venu prendre de ses nouvelles, se déshabille ou se masturbe en présence d’invités. Ces gestes et propos déplacés font partie des comportements de désinhibition, au même titre que l’agressivité, explique Thierry Rousseau. Ils sont liés à une atteinte de la zone frontale qui permet normalement de les réprimer. Ce qui, auparavant, ne serait resté qu’une pensée se traduit en paroles et en actes. Le spécialiste conseille de réprimer ces comportements embarrassants sans brutalité, en trouvant les mots qui feront comprendre au malade qu’ils sont malvenus, qu’il ne s’adresse pas à la bonne personne :  Cela ne se fait pas, Je suis mariée.

Sans avoir de caractère sexuel, d’autres confidences peuvent être particulièrement pénibles à entendre. Thierry Rousseau rapporte le cas d’une malade qui a dit à son fils :  Ton père n’est pas ton père, en présence de ce dernier !  On imagine bien la violence que peut constituer ce type de discours dont on ne sait pas s’il exprime une réalité, s’il vient de l’imaginaire ou encore d’angoisses enfouies que la maladie libère. Et force est d’avouer qu’il n’est pas toujours évident de relativiser.

7. conseils pour limiter les troubles comportementaux.

Considérer le malade comme une personne, autrement dit le saluer, rester attentif à ses réactions, proposer plutôt qu’imposer : mieux vaut dire , Il fait froid, veux-tu que je sorte ton manteau ?, plutôt que  Mets ton manteau !
Rester patient et tolérant en acceptant de répondre pour la dixième fois à la même question, (il a oublié la réponse et ce sujet l’angoisse), le laisser divaguer sur le passé, (il n’a peut-être plus d’autres souvenirs et ce pouvait être une période heureuse).
Adopter un rythme de vie régulier dans lequel le malade trouvera plus facilement ses repères. Mais respecter ses habitudes, ses envies, son humeur, (heures et composition des repas, sieste devant la télévision plutôt que seul dans sa chambre).
Proposer des occupations en accompagnant le malade mais sans faire à sa place ni le mettre en échec, souligner ses réussites. Ne pas sombrer dans l’excès en respectant des temps d’inaction ou de repos.
Prendre de la distance par rapport à ses comportements gênants en les considérant sous un autre angle : si le malade ne parle que de votre frère, c’est peut-être que son prénom est plus facile à retenir, s’il vous fait des avances, c’est qu’il vous apprécie, s’il vous insulte, c’est parce qu’il ne supporte plus sa situation…
S’interroger sur les facteurs déclenchant, surtout si le trouble du comportement est apparu ou s’est accentué brutalement. Ne pas négliger des causes « physiques », par exemple des nausées si le malade ne veut plus manger ou une douleur s’il refuse qu’on le déplace. Penser aussi aux médicaments.
S’intéresser aux circonstances de survenue du trouble pour l’anticiper et y répondre de façon plus appropriée : heures, lieux, personnes présentes, activité qui le précède ou qui le suit, facteurs qui le favorisent ou l’atténuent, évènements passés qui pourraient l’expliquer…
Utiliser l’effet miroir. Le malade a tendance à calquer son attitude sur celle de ses interlocuteurs. S’il s’agite ou se montre agressif, il faut lui sourire, parler posément, se montrer rassurant et dévier du sujet qui l’a énervé, éventuellement le conduire dans un environnement plus calme.

L’aménagement du domicile.

Toutes les pièces de la maison contiennent des objets potentiellement dangereux pour le patient. Chacune doit être aménagée afin de prévenir les chutes qui représentent un facteur majeur d’aggravation de l’état du patient.

Un environnement calme et sécurisé

Alzheimer au quotidien L’environnement doit être sécurisé en mettant hors de portée les objets et produits dangereux, quitte à verrouiller les tiroirs. Les portes peuvent également être fermées à clé afin de prévenir les fugues fréquentes dans les cas de maladie d’Alzheimer.
Tout bruit de fond, tel que celui des appareils ménagers ou de la télévision, est à proscrire. Le calme prévient l’énervement du patient et lui assure une meilleure concentration. Par ailleurs, un des symptômes de la maladie d’Alzheimer réside dans la perte des repères temporels. Il est donc indiqué de mettre en évidence des horloges et calendriers de grandes tailles.

9. Faciliter les déplacements.

Toujours dans l’objectif de prévenir les chutes, l’entourage du patient doit veiller à dégager l’espace. Tapis, fils électriques et meubles inutiles sont autant d’obstacles entravant les déplacements du patient. La nuit, il est également conseillé de laisser les toilettes allumées ainsi que le couloir y conduisant.
La salle de bain doit également nécessiter un aménagement adapté : douches avec siège et tapis antidérapant sont à préférer aux baignoires qui augmentent les risques de glissade.

Des occupations adaptées.

Les activités journalières contribuent à détendre et stimuler le patient. Elles diminuent ainsi l’anxiété et l’agressivité du patient. Il est par conséquent moins susceptible de fuguer, bien que cet acte soit involontaire et inhérent à une confusion de l’esprit.

Impliquer le patient au quotidien.

Faire participer le patient aux tâches ménagères, en présence d’un tiers, permet de créer des habitudes routinières aidant à structurer sa journée. Il ne faut en aucun cas le forcer, les consignes doivent être simples et toute tâche accomplie mérite d’être félicitée. Le patient se sentira alors impliqué dans le déroulement de la journée. Ces exercices répétitifs entretiennent par ailleurs la mémoire des gestes quotidiens.

Conserver la notion de plaisir.

Les malades doivent, tant que possible, poursuivre leurs activités préférées (cartes, scrabble…). Bien que moins efficaces dans ce qu’ils accomplissent, le plaisir est conservé. La télévision ne doit pas être un loisir exclusif. Les proches doivent aussi veiller aux programmes : violents, ils perturberont le patient. Il faut donc privilégier les programmes calmes.
Il n’y a pas de contre-indication à voyager. La famille doit tout de même prévoir un à deux journées d’adaptation sur place, de même que pour le retour à la maison.
Toute activité remémorant des instants heureux au patient est la bienvenue. La mémoire ancienne est celle qui persiste le plus longtemps. Visites d’amis ou visionnage d’albums photos sont autant d’occupations stimulantes. Le malade peut aussi participer aux réunions de familles mais les proches doivent le surveiller et prévoir un endroit calme si il souhaite se reposer.

Indispensables au bien être physique et psychologique, les promenades accompagnées doivent être aussi nombreuses que possible. En revanche, la conduite automobile est à éviter voire à proscrire. La maladie d’Alzheimer augmente par cinq le risque d’accident.

Auteur, Audrey Plessis et
Dr Jean de Présilly.
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